Georges Perec
Qu'est-ce que la biographie hospitalière ?
Il s'agit d'une intervention non médicamenteuse, relationnelle, portée par un dispositif d’écriture autobiographique accompagnée dont la finalité est la production d'un bel ouvrage imprimé, façonné selon les techniques artisanales de reliure pour traverser le temps et honorer la mémoire d'une vie.
Ce dispositif est conduit individuellement par un professionnel rigoureusement formé aux techniques d’écriture biographique, à l’accompagnement de publics vulnérables et à la gestion de projets éditoriaux.
Dans les établissements de santé qui intègrent ce dispositif à leur projet de service, c'est l’équipe soignante qui propose cet accompagnement aux patients atteints de maladies graves évolutives et à ceux recevant des soins palliatifs précoces ou de fin de vie.
Comment se déroule cet accompagnement ?
- Au fil d'entretiens, de séances d'écriture et de relectures, un récit se construit. Il sera ensuite édité en exemplaire (quasi) unique, puis soigneusement façonné.
- Échanges et écrits sont confidentiels. L'accompagnement est scrupuleusement adapté aux désirs et à l'état de santé des personnes.
- Lorsque le livre est prêt, le biographe remet le ou les exemplaires au patient lui-même ou à la personne de son choix, lors d'un rendez-vous de médiation auquel participent les soignants. Le patient demeure l'auteur de son livre.
La qratuité du dispositif : un indispensable en biographie hospitalière
Grâce aux financements recherchés par l'association Émouvance et les établissements de santé, l’accompagnement et la fabrication du livre sont offerts aux personnes qui en bénéficient et aux proches destinataires des ouvrages.
Origines et développement
La biographie hospitalière a été introduite en 2007 par Valéria Milewski dans un service d’onco-hématologie à Chartres, puis en 2011 par Christelle Cuinet auprès d’enfants au CHRU de Besançon. La démarche a ensuite été étendue aux personnes âgées en perte d'autonomie hospitalisées ou accueillies en établissements de santé ou médico-sociaux.
L’engagement d’Emouvance : soutenir la qualité de vie, favoriser la transmission
Emouvance perpétue cette démarche en prenant soin de mobiliser la créativité des patients à chaque étape du dispositif.
Parce que nous pensons que dans cette forme particulière de livre-objet forme et fond se doivent de résonner à l'unisson, nous concevons avec et pour les personnes accompagnées des ouvrages uniques, qui répondent à leurs souhaits, qui sont adaptés aux destinataires qu'ils ont choisis, et qui reflètent fidèlement la singularité de leur récit.
Ainsi, nous prônons un soin d'accompagnement humaniste, dont l'aboutissement passe par la matérialité d'un bel objet de narration : à la fois promesse d'une résistance à l'effacement, porteur de mémoire familiale et soutien des liens précieux.
"Les mots qui vont surgir savent de nous des choses que nous ignorons d'eux"
René Char
Apaiser la douleur morale, maintenir les liens
La biographie : au plus proche de la vérité de la personne
La biographie ouvre un espace d'accueil inconditionnel de la parole. En se plongeant dans son histoire, la personne peut réorganiser ses souvenirs, retrouver des émotions positives et apaiser ses souffrances en les mettant en mots, reconfigurer son existence par le récit qu'elle en fait.
Face à la maladie, qui fragmente le temps, isole et enferme dans un corps souffrant, souvent immobile, s’écrire soi devient un acte de liberté : remettre sa pensée en mouvement, choisir la trace que l'on veut laisser, trouver un ancrage et, ainsi, résister à l’effacement.
Le projet de transmettre une mémoire familiale ou intime, un témoignage, une vérité s'incarne dans l'écriture et la création pas à pas d’un « livre à soi ». Cet ancrage-encrage peut contribuer à apaiser l’angoisse anticipatoire de la séparation d'avec les êtres chers . Une dimension essentielle dans de nombreuses histoires de vie : lorsque de jeunes enfants ou adolescents deviennent orphelins, lorsque conjoint, parents ou fratrie traversent le deuil, lorsque les aidants de proches souffrant d'une maladie neurodégénérative sont en proie à un deuil blanc.
