Georges Perec
Qu'est-ce que la biographie hospitalière ?
Il s'agit d'un dispositif d’écriture autobiographique accompagnée, encadré par un professionnel rigoureusement formé aux techniques d’écriture biographique, à l’accompagnement de publics vulnérables et à la gestion de projets éditoriaux. Dans les établissements de santé qui intègrent ce dispositif à leur projet de service, c'est l’équipe soignante qui propose cet accompagnement aux patients atteints de maladies graves ou neurodégénératives et à ceux recevant des soins palliatifs précoces ou de fin de vie.
Comment se déroule ce processus ?
Au fil d'entretiens, séances de coécriture et relectures, un récit se construit. Il est édité puis soigneusement façonné selon des techniques de reliure artisanale. L'accompagnement est confidentiel et scrupuleusement adapté aux besoins et à l'état de santé des personnes. Le résultat ? Un livre précieux, remis au patient ou à la personne de son choix lors d'un rendez-vous de médiation auquel participent les soignants.
Gratuité du dispositif
Grâce aux financements obtenus par Emouvance et les établissements de santé, l’accompagnement et la fabrication du livre sont offerts aux personnes qui en bénéficient et à leur famille.
Origines et développement
La biographie hospitalière a été introduite en 2007 par Valéria Milewski dans un service d’onco-hématologie à Chartres, puis par Christelle Cuinet auprès d’enfants à Besançon. La démarche a ensuite été étendue aux personnes âgées dépendantes en établissements de santé ou médico-sociaux.
L’engagement d’Emouvance
Emouvance perpétue cette démarche en mobilisant la créativité des patients à chaque étape. Parce que nous pensons que dans cette forme particulière de livre-objet, forme et fond se doivent de résonner à l'unisson, chacun des accompagnement que nous menons est l’occasion d’explorer avec les personnes accompagnées des conceptions uniques qui répondent à leurs souhaits, s'adaptent aux destinataires, et servent fidèlement la singularité de leur récit.
Ainsi, nous prônons un soin d'accompagnement humaniste dont l'aboutissement passe par la matérialité d'un objet transmissible, riche de sens et porteur de mémoire.
Apaiser la douleur morale, maintenir les liens
Ouvrir un espace d'accueil inconditionnel de la parole aide la personne de se reconfigurer par le récit qu'elle fait de son existence. En se retournant sur son histoire, elle réorganise ses souvenirs, revisite des émotions positives, apaise certaines souffrances en les objectivant. Quand la maladie fragmente le temps, distend les liens et tend à emprisonner la personne dans un corps en souffrance et souvent immobile, s'"écrire soi" revient à trouver un ancrage, à choisir la trace qu'on le veut laisser et, ce faisant, résister à l'effacement.
L'écriture offre aussi une résistance à l’angoisse de la séparation d'avec les proches. Ce désir de transmission de la mémoire familiale et intime, matérialisé par l'existence d'un "livre à soi", est d'autant plus prégnant que les situations familiales sont douloureuses. C'est notamment le cas lorsque de jeunes enfants deviennent orphelins, ou lorsque conjoint, parents ou fratrie font face à un deuil difficile.
